جناب آقای امیرحسام علیرضایی، ریاست محترم مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در گفتگو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: تعداد بیمارانی که دارای اختلالات خونریزی دهنده‌ هستند حدود ۱۳۰۰۰ نفر است این آمار در سامانه هموفیلی معاونت درمان ثبت شده است. حدود ۱۱۰۰۰ بیمار، به صورت مداوم گیرنده خدمات پزشکی بوده و مابقی از انواع خفیف بوده و فقط در مورد های خاصی مانند جراحی ها یا تصادف ها به توجه درمانی نیاز دارند. شیوع و بروز انواع اختلالات خونریزی دهنده ارثی مشابه با وضعیت جهانی است.

به گفته آقای امیر حسام علیرضایی با انجام روش های غربالگری ژنتیک (که در آزمایشگاه ژنتیک پزشکی ژن آزما به مراجعین ارائه میشود) در گروه‌هایی که ریسک بالایی در بارداری دارند، از تولد بیماران جدید هموفیلی و تالاسمی در ۷۰ درصد از موارد A و B جلوگیری می شود و حدود ۳۰ درصد از موارد  نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتند.

بیماری هموفیلی از نوع A و B، از شایعترین بیماری ها در گروه بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی هستند و در ۷۰ درصد موارد، الگوی ژنتیک بروز موارد جدید به صورت وابسته به کرومزوم ایکس بوده و خصوصا در مردان ظهور می‌کند.

جناب آقای امیرحسام علیرضایی در مصاحبه با باشگاه خبرنگاران جوان افزود: خوشبختانه امروزه راه ها و روش های گوناگون شناسایی ناقلین بیماری ها جزء برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه گر پیش بینی شده اند.

ایشان همچنین ابراز کردند: خوشبختانه کلیه فرآورده‌های دارویی مورد نیاز که در لیست دارویی کشور وارد شده اند، تحت پوشش بیمه‌ ها قرار گرفته و مشمول حمایت صد در صدی آنها شده اند. بیماران به طور رایگان دارو را تحویل می‌گیرند. فاکتور ۸ پلاسمایی وارداتی بوده و فاکتور ۸ نوترکیب تولید داخل است. فاکتور ۷ نوترکیب تولید داخل است. در مورد فاکتور ۹، بیشترین بخش آن از پلاسمای ایرانی استخراج می‌شود و در حال حاضر کمبودی نداریم.

لینک منبع این خبر : https://www.yjc.news/00YNX5 با کمی تغییر و انجام اصلاحات نگارشی.