طول عمر بیماران هموفیلی
طول عمر بیماران هموفیلی یکی از موضوعات پررنگ در پژوهشهای پزشکی است. با توجه به پیشرفتهای اخیر در زمینه، کیفیت بیماران هموفیلی نسبت به گذشته افزایش زیادی یافته است. در این مقاله از آزمایشگاه ژنتیک ژن آزما که از امکان عرضه انواع آزمایش ژنتیک هموفیلی نیز برخوردار است، به بررسی آماری عمر بیماران هموفیلی، عوامل موثر بر طول عمر این بیماران و راهکارهای افزایش آن میپردازیم.
بررسی آماری طول عمر بیماران هموفیلی در ایران و جهان
در کشورهای پیشرفته افراد به درمانهای موثرتر و تکنیکهای قویتر دسترسی دارند. بنابراین امید به زندگی بیماران هموفیلی در این کشورها با افراد سالم برابر میکند. در ایران نیز پیشرفتهای شگرفی در زمینه درمان این بیماران صورت گرفته اما با توجه به محدودیتهایی که در کشور ما وجود دارد، عمر بیماران هموفیلی کمتر از کشورهای پیشرفته است.
طول عمر بیماران هموفیلی نوع A و B
نوع A شایعترین نوع هموفیلی است که به دلیل کمبود پروتئین فاکتور انعقاد خون VIII به وجود میآید. ده درصد از افراد مبتلا به این نوع در معرض خونریزی شدید هستند و ۳۰ درصد آنها میمیرند. همچنین یک سوم از کل مرگ و میرهای این بیماری به دلیل خونریزی در جمجمه است. میانگین عمر بیماران هموفیلی نوع A 63 سال است.
هموفیلی B ناشی از کمبود فاکتور لخته شدن خون IX است و نسبت به نوع A کمتر شایع است. متوسط طول عمر این بیماران ۷۵ سال است. در یک بررسی مشخص شد ۱۴ درصد از افراد مبتلا به هموفیلی نوع B فوت میکنند که نینی از آنها قبل از سن ۷۰ سالگی مردند.
تاثیر نوع و شدت بر طول عمر بیماران هموفیلی
بیماری هموفیلی دو نوع است که A یا B بودن آن در طول عمر بیماران تاثیر بسزایی دارد. همچنین شدت آن که خفیف، متوسط یا شدید است نیز در این موضوع نقش زیادی دارد. واضح است که افراد مبتلا به هموفیلی شدید طول عمر کمتری دارند؛ به خصوص اگر درمان مناسبی را به موقع انجام ندهند.
همچنین افراد هموفیلی با شدت خفیف معمولا کمتر دچار مشکلات جدی میشوند و میتوانند مدت زمان بیشتری زنده بمانند. به علاوه افراد دچار هموفیلی نوع A خونریزیهای شدیدتری دارند و از این لحاظ میتوان گفت خطرناکتر هستند.
از طرفی نوع A شیوع بسیار بیشتری نسبت به نوع B دارد و به همین خاطر تحقیقات پزشکی بیشتری روی درمان آن صورت گرفته و میتوان گفت موفقیت درمان آن بالاتر است اما به طور کلی نمیتوان تشخیص داد که طول عمر بیماران هموفیلی در کدام نوع بالاتر میباشد.
عوامل موثر بر افزایش عمر بیماران هموفیلی
طول عمر این بیماران به عوامل مختلفی وابسته است. شدت بیماری، دسترسی به درمانهای مناسب، سبک زندگی بیمار و میزان حمایت خانواده از عوامل تأثیر هستند.
- هرچه شدت این بیماری کمتر باشد، طول عمر بیماران مبتلا بیشتر است.
- به علاوه دسترسی درمانهای پزشکی پیشرفته مانند فاکتورهای انعقادی مصنوعی و درمانهای ژنی به میزان قابلتوجهی کیفیت زندگی و طول عمر این بیماران را افزایش میدهند.
- یکی دیگر از عوامل موثر بر طول عمر این بیماران سبک زندگی است. رعایت سبک زندگی سالم از جمله تغذیه مقوی، ورزش روزانه و پرهیز کشیدن سیگار نقش مهمی در بهبود زندگی این افراد ایفا میکند.
- همچنین هرچه خانواده بیمار از او حمایت بیشتری کنند، استرس بیمار کمتر شده و انگیزه او برای بهبود افزایش مییابد. بنابراین برنامههایی برای آموزش خانوادهها تدارک دیدهاند.
4 راهکار برای افزایش طول عمر بیماران هموفیلی
راهکارهای زیادی برای افزایش عمر این بیماران وجود دارد که در ادامه به 4 مورد از مهمترین آنها میپردازیم.
- درمان پیشگیرانه (پروفیلاکسی) یعنی استفاده منظم از فاکتورهای انعقادی برای جلوگیری از خونریزیهای مکرر در بیماران که میتواند عوارض بیماری را کاهش داده و طول عمر آنها را افزایش دهد. این درمانها علاوهبر بهبود وضعیت بیمار، موجب کاهش هزینهها نیز میشود.
- تشخیص زودهنگام یکی دیگر از راههای افزایش عمر این بیماران است. اگر بتوان این بیماری را در دوران کودکی تشخیص داد، از آسیبهای جدی ناشی از بیماری تا حد زیادی جلوگیری میشود. تشخیص سریع از آسیب مفصلی و خونریزی داخلی جلوگیری میکند. ژن آزما یک مجموعه آزمایشگاهی برای تشخیص این بیماری است که نتیجه آزمایشات را به سرعت آماده کرده و در تشخیص زودهنگام به بیماران کمک میکند.
- اگر امکان دسترسی به درمانهای نوین را دارید، شانس بهبود شما افزایش مییابد. درمانهای جدید مانند فاکتورهای انعقادی طولانیمدت، تکنیکهای تزریق زیرجلدی، درمانهای ژنی و داروهای نوترکیب به طرز چشمگیری به افزایش عمر بیماران هموفیلی کمک میکنند.
- واکسیناسیون نیز یکی دیگر از راههای افزایش طول عمر بیماران هموفیلی است. بیماران هموفیلی در معرض ابتلا به عفونتهای بسیاری هستند. رعایت بهداشت و انجام واکسیناسیونهای لازم به کاهش این خطرات کمک میکند.
سخن پایانی
همانطور که گفته شد طول عمر بیماران هموفیلی به عوامل مختلفی بستگی دارد. همچنین یکی از عواملی که در بهبود بیماری تأثیرگذار است، تشخیص به موقع میباشد. در این راستا میتوانید از خدمات ژن آزما بهرهمند شوید. این مجموعه با بهرهگیری از یک تیم متخصص و با کمک فناوریهای نوین توانسته تا دقیقترین نتایج را از آزمایشات به دست آورد و به این ترتیب به درمان سریعتر بیماران کمک کند.
بدون دیدگاه