آیادرمان آلبینیسم یا زالی امکان پذیر است؟
درمان آلبینیسم یا زالی :از آنجا که آلبینیسم یا زالی یک اختلال ژنتیکی است، درمانی ندارد. در واقع درمان بر مراقبت از چشم و نظارت بر پوست برای کاهش علائم بیماری تمرکز دارد. تیم مراقبت شما ممکن است شامل متخصص مراقبت‌ای اولیه ، چشم پزشک، متخصص پوست و ژنتیک باشد.
درمان معمولا شامل موارد زیر است:
مراقبت از چشم
شامل معاینه سالانه چشم توسط چشم پزشک و احتمالا استفاده از لنزهای اصلاح کننده چشم و عینک است. اگرچه جراحی به ندرت بخشی از درمان مشکلات چشم در ارتباط با آلبینیسم یا زالی است، پزشک شما ممکن است عمل جراحی بر روی عضلات چشمی را انجام دهد تا حرکات غیر طبیعی چشم مانند نیستاگموس را به حداقل برساند. جراحی برای اصلاح استرابیسم ممکن است شرایط را کمتر قابل توجه کند.
مراقبت از پوست و جلوگیری از سرطان پوست
که شامل ارزیابی سالانه پوست برای غربالگری سرطان پوست یا ضایعات پوستی که می‌تواند منجر به سرطان شود می‌باشد. یک نوع سرطان مهاجم پوست به نام ملانوما وجود دارد که می‌تواند به صورت ضایعات صورتی رنگ بر روی پوست ظاهر شود.
مراقبت ویژه
افراد مبتلا به سندرم‌های هرمانسکی-پودلاک یا سیدیاک-هیگاشی اغلب نیاز به پیگیری و منظم توسط متخصصین مربوطه دارند تا نیازهای پزشکی رد را برطرف کرده و از عوارض پیشگیری کنند.
تغییر شیوه زندگی و درمان خانگی
کمک به فرزند مبتلا
شما می‌توانید فرزندتان را به شیوه‌های مراقبت از خود که باید تا بزرگسالی ادامه یابد کمک کنید.
ابزارهای هوشمند
از ابزارهای دید کم، مانند یک ذره بینی دستی، ذره‌بینی که به عینک متصل می‌شود، و یک تبلت همگام سازی شده با یک صفحه هوشمند (صفحه الکترونیکی تعاملی با صفحه لمسی) در کلاس درس، کمک بگیرید.
ضدآفتاب
همیشه از کرم ضد آفتاب با فاکتور محافظت از خورشید (SPF30) یا بیشتر استفاده کنید که پوست شما را در برابر نور UVA و UVB محافظت می‌کند.
اجتناب از آفتاب
به طور جدی از قرار گرفتن طولانی مدت در برابر نور خورشید اجتناب کنید.
پوشیدن لباس‌های محافظ
از جمله لباس‌های رنگی، آستین بلند، پیراهن‌های یقه دار، شلوار‌های بلند و جوراب، بپوشید. همچنین لباس‌های مخصوص محافظ UV را می‌توانید بپوشید.
محافظت از چشم‌ها
از عینک آفتابی تیره که مسدود کننده اشعه UV است یا لنزهای فتوکرومیک که در نور روشن تیره می‌شوند استفاده کنید.
با عرض سلام و وقت بخیر
مطالب خوب بود
من خودم بیماری البینیسم کامل دارم . پدر مادرم سالم ولی پدر پدرم دقیقا مثل من زال بوده و بخاطر نسبت فامیلی پدر و مادرم و تشابه ژنی من هم البینیسم شدید دارم .
در خانواده پدری و مادری تا به حال هیچ مورد دیگری نبوده و در خانواده ام هم متاسفانه فقط من که فرزند دوم خانواده هستم این بیماری را دارم و پنج برادر و خواهر دیگرم سالم هستند .
مشکل عمده من افت شدید بینایی است که در دوره تحصیلم خیلی برای خواندن و نوشتن مشکل داشتم چون مثل الان معلم رابط نبود در مدارس عادی و حتی معلمین مدارس عادی با مسئله کم بینایی و کامل نبودن بینایی با وجود عینک قابل قبول نبود و فکر می کردند که من از نظر ذهنی مشکل دارم و همین مسئله بر رفتار اعضای خانواده با من و حتی فاصله گرفتن مادرم و پدرم از من و مدام مقایسه کردن خواهر برادر هام با من می شد و حتی در مقطعی هم تصمیم پدر و مادرم این شد که من نمی توانم یاد بگیرم مثل برادر و خواهران ورس بخوانم و باید دیگه مدرسه نروم که با اسرار و پا فشاری خودم و اینکه بهشون قول دادم دیگه درس می خوانم راضی شدند بفرستم و مدرسه و من کم کم یاد گرفتم که به جای معلم از همکلاسیهای م برای نوشتن مطالب روی تابلو و کلا چیزهایی که فاصله زیادی از من داشتن کمک بگیرم و مهم تر از حس های دیگرم مخصوصا شنوایی م برای جبران نقض بینایم برای فهم مطالب درسی استفاده کنم و گاهی برای پیدا کردن مسائلی که نزدیکم هستند ولی نمی بینم و کسی دور و فرم نیست که ازش کمک بگیرم از لامسه ام کمک می گرفتم که گاهی این رفتارم مخصوصا در خانه خیلی باعث عصبانیت والدینم می شد که چرا با دست دنبال چیزی که جلویم است می گردم .
ولی با تمام این مشکلات من بر خلاف پیش بینی والدین معلمین و اقوام و که فکر می کردند من نمی توانم آدم موفق و تحصیل کرده ای باشم شکر خدا توانستم کارشناسی ارشدم را در رشته روانشناسی بالینی بگذرانم و با گذراندن یک دوره آموزشی فشرده مربیگری نابینایان تا قبل کرونا به عنوان مربی در کنار بچه های آسیب دیده بینایی باشم
توضیحات شما بسیار خوب بود ، من به طرفیت از مرکز ژنتیک ژن آزما به شما افتخار میکنم … به امید موفقیت روز افزون شما در زندگی
به امید روزی که علم آنقدر پیشرفت کند که دیگر هیچ بچه معلولی به دنیا نیاید .
آمین
سلام وقت بخیر منم بااین اختلال مواجهم واینکه ایا لرزش چشم در این نوع بیماری قتبل درمان هست یا نه و همچنین تنبلی چشم؟
سلام وقت بخیر منم بااین اختلال مواجهم واینکه ایا لرزش چشم در این نوع بیماری قتبل درمان هست یا نه و همچنین تنبلی چشم لطفا اطلاع رسانی شود
باسلام
در مورد مشکل چشمی در زالی با متخصص چشم پزشکی مشورت کنید. در مورد بررسی ژنتیک به ما مراجعه فرمایید.